Не знал, в какой ветке это опубликовать. Решил сюда. В нашем городе много больных ребятишек. Есть малыши и ребята с ДЦП, есть "даунята" и "зайчата". И "Дети дождя" - аутисты. Может быть, мы сможем помочь им и их родителям хотя бы корректным отношением к ним, к недугу, к их образу жизни? Давайте будем терпимее друг к другу, полярнозоринцы!

"Замуж я вышла по современным представлениям рано – в 19 лет. Избранник не очень устраивал родителей. Но, видимо, они решили, что, наигравшись в семейную жизнь, мы быстро разойдемся. Только одно условие они просили выполнить-повременить с детьми, чтобы я спокойно доучилась.

И вот я доучилась, вот уже устраиваюсь на работу. И самое время для детей. Еще я стала посещать храм, следом стал ходить и муж. Но детей нет. И уже этих детей хочется с какой-то маниакальной силой. Все встречаемые коляски и дети в них провожаются тоскливо-завистливым взглядом.

Врач поставила мне диагноз – первичное бесплодие. «Давайте лечиться!» – «Давайте!» Спустя положенное время я понимаю, что беременна. Нашему ликованию с мужем не было предела. Наконец-то, произошло это долгожданное чудо! И только какое-то предчувствие не дает мне покоя. Какая-то трещинка, какой-то заусенец в будущем чувствуется. Я молюсь Богородице. Предчувствие отпускает на какое-то время, но возвращается вновь. И так хожу я с ним, этим ощущением. Но поделать ничего не могу. Какая-то покорность и подвластность, и даже решимость идти до конца по предопределенному свыше пути.

Под Новый год с семьей поехали в Сергиев Посад. Стоим в очереди к мощам преподобного Сергия. Мне предстоит апробация и защита диссертации. Я волнуюсь. Да и срок у меня уже серьезный.   Поэтому волнуюсь еще больше. И вот, стоя в очереди, явственно ощущаю в себе как бы слова: «Про защиту не волнуйся, а вот девочка…» И как будто вздох. Я уже знала, что будет девочка. И я совершенно успокоилась по поводу защиты, а вот что с девочкой…

И вот подходит срок родов. Все течет своим чередом. Я в роддоме. Меня окружают заботливые врач и акушерка. Мне роды даже понравились, ничего ужасного не произошло. И вот после того как все позади ко мне подходит педиатр и говорит: «Вы знаете, мы подозреваем у Вашей девочки генетическую патологию…» «Синдром Дауна?»-спрашиваю я. «Да» -отвечает врач. «Я так и думала». Я спокойна, спокойна как бетонная стена. Пока спокойна…

И вот я уже в палате. Утром пришла врач. «Прессовать» на тему «оставляйте здесь» не стала. После родов у меня была жуткая слабость. Не могла к завтраку встать, но все-таки собралась с силами и потащилась искать детскую палату. Ушла недалеко, чуть не упала в обморок. И вот я, наконец, дождалась, мне принесли мою девочку. Вполне симпатичную. Внимательно смотрит на мир. Черненькая, крохотная. Такое все необыкновенное малюсенькое! От мысли отказаться от нее и оставить здесь пробил холодный пот. Нет, ни за что! В этих безликих казенных стенах на серое прозябание детдома! Она такая беззащитная, такая маленькая, так в нас нуждающаяся, именно в нас, а не в особом режиме больниц и специнтернатов! Никогда!!!

Звоню мужу и говорю, что у ребенка есть проблемы. Голос срывается. «Ведь мы ее не оставим здесь?» – зачем-то спрашиваю я, хотя прекрасно понимаю, что не оставим. «Конечно, заберем!!».

Пять дней в роддоме – пять дней непрерывного плача. Да, я грешна, я бесконечно грешна, но в чем вина ребенка?! Я реву от того, что будущее моей девочки – это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать о ней маме? Как к ней будут относиться родители других детей на детской площадке! Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Да, у семьи был глубочайший шок. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. И ее будущие муки надолго встали между мной и Богом.

Сейчас моей девочке почти 3 года. За свою короткую жизнь она уже увидела много интересного, ездила с нами в путешествия! Она окружена заботой и любовью всей большой семьи. Ее глаза полны задора и радости от встречи с миром! И Господь пока был милостив к нам: мир не поворачивался к ней другими своими сторонами.

Вопрос «За что мне это?» – самый тупиковый вопрос гордого человека. Его я сразу отмела за ненадобностью. А вот для чего? Наверное, чтобы я стала более терпеливая, терпимая, научилась любить вот такого особого человечка без купюр и условий, т.е. просто научилась ЛЮБИТЬ.

Это пока трудно дается мне. Иногда мне кажется, что пилкой для маникюра мне надо из мраморной жилы сделать статую. И порой уныние охватывает меня. И только одно средство помогает в такие тяжелые моменты – молитва. Нет, все не так просто, я еще полна смешных претензий к Богу. Но, видимо, мне надо делать, как минимум, две статуи – себя и свою дочь".

Сайт-энциклопедия творчества детей-аутистов. Целый, непознанный и необъятный мир!
http://rainchild.ru/node/145
Среди них - Соня Шаталова. Ее стихи и сказки заняли призовые места на трех конкурсах литературного творчества детей. По условиям конкурсов жюри не могло знать, что Соня - глубокий инвалид. Девочка, которой сейчас 13 лет, не говорит, и ничто в ее виде не дает заподозрить, что она хотя бы понимает человеческую речь. Даже родители долго этого не подозревали.
Общается с миром Соня только посредством письма, а писать она может, только когда ее мама накладывает свою руку на руку Сони - нет, не водит ее рукой, а просто передает свое тепло, свое присутствие... И девочка пишет, глядя в сторону от бумаги, поразительные вещи:
Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире.
Стыд это огонь, выжигающий грех из души.
Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной.
Диагноз Сони - тяжелый РДА (ранний детский аутизм). Кроме того, множественная экзостозная хондродисплазия (заболевание костей), вторичный гипотериоз.
У Сони отсутствует звуковая речь, глубоко нарушена вся сфера произвольного поведения (другими словами, она не может поступать не только адекватно внешним обстоятельствам, но даже и адекватно собственному пониманию и собственному желанию), нарушена эмоциональная сфера.
Тем не менее, Соня полностью осознает свое состояние, ее внутреннее сознание отличается адекватностью и глубиной - вопреки всей неадекватности внешнего поведения. Она страдает от своего состояния и мечтает о выздоровлении.

Наверное, подобные дети в нашем городе тоже нуждаются в адекватной помощи и развитии. Давайте найдем эти семьи и поможем им, чем сможем!

Отредактировано Одинокий папа (2010-08-21 21:54:04)